Le verdict est tombé

17 Mars 2002

Ma mère n’a que 54 ans, elle voulait profiter pleinement de sa retraite bien méritée, elle souhaitait une retraite active, au lieu de cela, depuis le jour où elle a fêté son départ anticipé, les troubles sont devenus flagrants. C’est un peu comme si elle avait pu contenir la maladie pendant un certain temps pour continuer à travailler, car elle aimait son métier d’infirmière, et d’un seul coup, cette retenue n’avait plus aucune raison d’être, elle a tout relâché et tout a explosé !

Pour son départ, elle avait organisé un pot avec ses collègues. Nous étions allées l’aider à tout mettre en place avec ma sœur et ce jour-là, j’ai vu que quelque chose clochait dans son comportement. Elle était totalement perdue, les troubles sont devenus flagrants. L’inquiétude m’a gagnée tout de suite, je sentais qu’il se passait quelque chose de grave. Une partie de moi ressentait, et l’autre ne voulait pas savoir, et continuait à faire comme si tout allait bien, comme ma mère le faisait elle-même, alors qu’elle savait quelle était la vérité sur son état de santé.

Au lendemain de sa retraite, il y a deux ans, elle a d’abord été soignée pour une dépression, puis les visites chez le psychiatre l’ont amenée à prendre rendez-vous avec un neurologue. De là a été programmé tout un tas d’examens : prise de sang, analyses d’urine, radio, scanner, IRM, ponction lombaire, etc. Suite à ces examens, une anomalie dans le fonctionnement de sa thyroïde a été détectée et un traitement a été mis en place. Celui-ci aurait dû atténuer les troubles de mémoire. Nous y avons cru pendant quelque temps pour ne pas ouvrir les yeux sur une autre maladie beaucoup plus grave et surtout, irréversible... une dégénérescence temporale gauche... ces mots résonnent depuis deux jours dans ma tête comme un tambour qui n’en finit plus de m’assourdir.

Au fond de moi je savais que ma mère était gravement malade, mais je ne voulais pas y croire, car c’est une femme forte, elle a traversé des tempêtes et a toujours relevé la tête, mais là, je sais qu’elle sera perdante quoiqu’il arrive. Le combat est inégal, injuste... elle n’a aucune chance de s’en sortir.

Je sais ce qu’est une atteinte neurologique, j’ai vu mon ami Gilles partir avec une encéphalite, je connais cet enfer. Je reconnais les troubles de mémoire, les confusions dans le temps, dans l’espace, ce regard vide ou dans le vague révélateur de ces maladies dégénératives. Mon ami est décédé en 1997, je n’ai jamais oublié ce regard.

Je me souviens d’un jour particulier, il y a de cela environ une dizaine d’années, ma mère m’avait interpellée alors que je passais dans l’entrée de la maison et qu’elle était là en train d’accrocher sa veste au portemanteau, elle me dit :

— J'ai quelque chose d'important à te dire...
— Oui ? Qu’est ce qu’il y a ? répondis-je inquiète par son ton grave.
— Si un jour je deviens un légume, je ne veux pas être une charge, pour personne, je veux que vous me promettiez que vous m’aiderez à partir, je ne veux pas rester en vie si je ne sers plus à rien !
— Mais pourquoi tu dis ça ?
— Parce que c’est important, je ne veux pas finir en légume !
— Mais pour l’instant tout va bien non ? Tu es en bonne santé alors arrête de stresser sur cette idée-là... et de te prendre la tête pour rien... dis-je perplexe.
— Oui, mais, on ne sait jamais, vaut mieux en parler avant... de toute façon j’en ai parlé au médecin, il sait qu’il est hors de question de me laisser vivre si je suis un légume. Je t’en parle maintenant c’est tout...
— Tu as dit ça au médecin ? OK... si cela peut te rassurer... répondis-je déconcertée.

Je n’ai pas insisté sur cette conversation, je sentais bien que ma mère était soucieuse et en même temps claire sur son éventuel choix. Était-ce un signe d’hypocondrie ? Une réelle menace de danger ? Cette demande d’euthanasie en cas de maladie incurable et invalidante m’a perturbée longtemps et me revient en boomerang aujourd’hui. J’ai observé ma mère les jours qui ont suivis cette demande et je ne voyais rien d’anormal dans son quotidien, rien qui pourrait laisser soupçonner que la mort planait avant l’heure... savait-elle quelque chose qu’elle nous cachait ? Sentait-elle intérieurement un danger pour sa santé ? Rien ne transparaissait en tout cas jusqu’à ce qu’elle anticipe son départ en retraite en se "trompant" dans le calcul de la date réelle.

Mon beau-père a mis ma mère à l’écart de toute la famille au fur et à mesure du temps. Puis il s’est mis la famille à dos à partir du moment où il a essayé de nous écarter, ma sœur et moi, du corps médical qui suivait ma mère. Il avait décrété que les rendez-vous avec le neurologue ne nous regardaient pas. Pour le premier rendez-vous, Guillaume a téléphoné à ma sœur la veille pour lui dire que ma mère ne souhaitait pas notre présence. Ma sœur doutait des propos tenus par ma mère et lui a donc demandé elle-même si cela la dérangeait qu’on l’accompagne. Ma mère niait avoir dit le contraire. Nous sommes donc allées au rendez-vous. Le professeur a d’abord reçu tout le monde en même temps, puis il a senti qu’il y avait un malaise entre nous, il nous a donc reçus ensuite séparément, ma sœur et moi. Nous lui avons expliqué le comportement de mon beau-père par rapport à ma mère. Il n’avait aucune patience avec elle, elle était paniquée en sa présence et il lui parlait comme si elle était débile sans vraiment se préoccuper d’elle. Il rentrait tard le soir, passait ses week-ends dans les salles de vente à acheter des tableaux et des statuettes.

Nous avons dit au professeur que ma mère se perdait en voiture et qu’elle devenait un vrai danger public, car elle ne s’arrêtait plus au stop non plus… Le médecin traitant lui avait interdit de conduire, mais mon beau-père continuait à lui sortir la voiture du garage pour qu’elle puisse aller faire les courses. Que cherchait-il vraiment ? Nous en étions arrivées à un point où nous nous posions de graves questions.

Depuis deux ans, nous lui disions que ma mère avait besoin d’être soignée. Comme elle ne voulait pas voir le médecin, il ne voulait pas le faire venir à domicile. Ma mère n’était plus en état de décider ce qui était bon ou pas pour elle.

Puis un soir, ma sœur qui vivait encore chez mes parents, m’appela vers 22 h sur mon lieu de travail. J’étais en formation d’adjoint à la direction dans un restaurant MC Donald’s. Ma mère avait pleuré toute la soirée et avait des idées suicidaires. Je lui ai conseillé d’appeler le médecin, mais elle se disputait avec mon beau-père, car il refusait en disant que cela allait passer. Je me suis mise en colère au téléphone en lui expliquant bien que si je me déplaçais après le travail ce ne serait pas pour rien et que ce serait avec un médecin. Une demi-heure plus tard, ma sœur m’a rappelé par me dire que ma mère avait fini par s’endormir et que le lendemain matin elle appellerait le médecin traitant.

Le lendemain matin, j’ai rejoint ma sœur chez mes parents. Mon beau-père était parti travailler. Lorsque je suis arrivée, ma sœur était seule, ma mère ne voulait pas se lever, elle était dans sa chambre. Je suis montée vers la chambre avec le cœur battant, j’ai ouvert la porte tout doucement, elle ne dormait pas. Je me suis assise sur le bord du lit, elle s’est mise à pleurer. Je lui ai pris les mains et je les ai serrées très fort :

— Alors qu’est-ce qui t’arrive ? lui demandai-je.
— Je ne sais pas.. Je ne sais pas… répondit-elle paniquée.
— C’est la retraite qui te met dans cet état ?
— Je ne sais pas, mais j’aurais mieux fait de continuer à travailler.
— Tu crois que cela aurait changé quelque chose ? Tu as travaillé 30 ans !
— 33 ans ! rectifia telle.
— Oui, 33 ans sans jamais t’arrêter même pour le décès de ton père… tu n’as pas pris une seule journée, je pense que tu en as fait assez non ?
— Oh oui, je suis fatiguée, je n’ai envie de rien, je n’ai plus le courage de rien, même plus de m’occuper de la maison, dit-elle désespérée.
— Maintenant tu vas t’occuper de toi, tu as assez passé ta vie à t’occuper des autres. Il faut te soigner…
— Oui, mais je ne veux pas prendre n’importe quoi !
— Tu verras déjà ce que va te dire le médecin.
— Oh les avions ! Je ne supporte même plus le bruit des avions, ça n’arrête pas !
— Bon… as-tu besoin de quelque chose ? Je vais redescendre.
— Oui, j’ai mal à la tête, répondit-elle.
— Je vais te chercher un comprimé, je reviens.

Ma mère avait l’air tellement malheureuse… Comment mon beau-père avait-il pu la laisser glisser aussi bas sans rien faire ? Je contenais ma colère pour ne pas exploser devant ma mère qui n’avait pas besoin de ça.

Le médecin est arrivé, il est monté puis il est redescendu avec ma mère à la fin de sa consultation. Il lui a prescrit un traitement antidépresseur et une liste d’examens à faire.


18 mars 2002

Ma mère a passé trois jours chez ma sœur pour faire une analyse d’urine particulière que mon beau-père n’était pas capable de lui faire faire. Il appelait ma sœur pour savoir si elle pouvait emmener notre mère à ses rendez-vous. Ensuite, ma mère a passé cinq jours l’hôpital pour faire une ponction lombaire et mettre en place un traitement à base de cortisone. C’est là que nous avons appris qu’elle aurait une thyroïdite d’Hashimoto. Il a fallu chercher par nous-mêmes pour savoir ce que signifiait ce mot japonais. Cette maladie entrainait effectivement des troubles de la mémoire, une grande fatigue, un état général dépressif. Avec le traitement, les symptômes disparaissent normalement en quelques jours. Ma mère est soignée depuis quatre mois et son état est pire qu’avant.

Étant donnée l’ambiance tendue avec mon beau-père, ma sœur et moi rendons visite à ma mère en semaine, pendant qu’il travaille. Guillaume téléphonait à ma sœur à chaque fois que ma mère allait mal, c’était soi-disant de notre faute, nous la perturbions. Il ne m’appelait jamais pour me dire ce genre de chose, il savait très bien que je l’aurais mis au pied du mur et que je l’aurais renvoyé devant son propre comportement. Je n’attendais que cela, qu’il m’appelle pour le remettre devant ses responsabilités et évacuer ma colère par la même occasion.

Il racontait des histoires à droite et à gauche, il disait que nous rendions visite à ma mère une fois tous les trois mois alors que nous y allions toutes les semaines. Ses parents prêchaient le faux pour savoir le vrai. Puis est venu ce fameux rendez-vous avec le neurologue. Avec ma sœur nous avions décidé d’y aller coute que coute, car nous avions plein de questions à poser concernant la thyroïdite. Nous voulions savoir où nous allions et nous savions qu’il ne fallait pas attendre après Guillaume pour avoir des informations correctes.

La veille du rendez-vous, Guillaume téléphona donc à ma sœur pour lui dire que notre présence n’était pas souhaitée et là, ce fut le dernier coup de téléphone qu’elle reçut :

— Votre mère ne veut pas que vous veniez ! dit-il
— Je ne crois pas, je l’ai appelée, cela ne la dérange pas, répondit ma sœur calmement.
— Vous vous démerderez avec elle si cela ne va pas à la fin de la consultation ! Vous voulez la guerre, vous l’avez ! Tant pis si votre mère en subit les conséquences ! cria t-il.
— Nous irons au rendez-vous, car nous avons des questions à poser au professeur, répondit ma sœur toujours calmement.
— Quelles questions ? s’inquiéta-t-il.
— Sur la maladie ! Tu sais ce que c’est toi, une thyroïdite d’Hashimoto ? lui demanda telle.

La conversation a tourné au vinaigre et nous avons compris ce jour-là qu’il voulait nous éloigner de notre mère, mais pour quelle raison ? Quelque chose m’échappait même si j’avais une réponse à cette question cachée au fond de moi. Je soupçonnais mon beau-père d’avoir une double vie… il y a quelques années, je l’ai surpris pendant la pause du midi, en centre-ville de Rouen en compagnie d’une autre femme. Il ne m’a pas vue, mais moi, je n’ai pas oublié…

Quand on a des choses à se reprocher, on ne peut pas vivre sereinement, on veut garder le contrôle sur tout et là, le contrôle lui échappait, car ma sœur et moi n’étions pas manipulables. Non seulement il n’était pas tranquille, mais en plus il était terrorisé par ce qui arrivait à ma mère, car il allait devoir se prendre en main et épauler ma mère alors qu’il avait toujours vécu le rôle opposé.

J’avais régulièrement mon oncle Patrice au téléphone, il vivait en région parisienne et se tenait informé de ce qui se passait pour sa sœur. Il nous encourageait à tenir tête à Guillaume bien sûr, il ne fallait pas laisser ma mère seule entre ses mains et veiller à ce qu’elle soit soignée correctement.


Lundi 29 avril 2002

Je dois me rendre à l’évidence, je n’ai plus le choix. Je n’ai plus aucune raison de me voiler la face, le professeur nous l’a bien affirmé, ce n’est pas une thyroïdite, mais une dégénérescence cérébrale fronto-temporale déjà bien avancée.

Ma mère est malade depuis plusieurs années sans doute, sans que nous nous en apercevions au départ. Nous nous sommes raccrochés à l’hypothèse de la thyroïdite depuis décembre dernier pour ne pas voir le pire. Le neurologue voulait être sûr de ne pas omettre une hypothèse, mais depuis le jour où elle est entrée dans son bureau, il savait qu’il avait affaire à une femme qui souffrait d’un problème cérébral et non pas hormonal.

Le professeur nous a reçu samedi dernier, ma sœur, mon oncle et moi pour faire le point sur l’évolution de la maladie depuis décembre. S’il était question d’une thyroïdite, le traitement corticoïde mis en place aurait fait régresser les troubles de la mémoire. Au lieu de cela, les pertes de mémoire se sont aggravées et se sont rajoutés, des troubles du comportement et du langage. La régression est extrêmement rapide et le pire, c’est que ma mère est lucide sur ce qui lui arrive. C’est un comble de se retrouver de l’autre côté de la barrière après avoir travaillé en tant qu’infirmière en psychiatrie pendant 33 ans !

Aujourd’hui je ne peux pas savoir la vérité, mon beau-père a coupé les ponts avec ma famille et nous sommes en conflit depuis décembre dernier. Il n’a pas supporté la nouvelle, il en veut à la terre entière parce que ma mère est malade. Il cherche à nous écarter ma sœur et moi, mais il n’est pas question de ne plus voir ma mère.

Maryline