L'accompagnement des malades Alzheimer

26 février 2006

J’ai regardé une émission de Jean-Luc Delarue sur la maladie d’Alzheimer. C’était un reportage touchant et reflétant bien la réalité. Les gens qui n’acceptent pas la maladie de leur proche s’infligent une double peine. Ils ne rendent pas service à la personne malade en niant la maladie. Croire que le malade pourrait redevenir comme avant est une pure utopie. Le premier deuil se fait assez rapidement, car il concerne celui de la personnalité du malade. Il est nécessaire d’apprendre à accepter et à connaître cette nouvelle personne qui se dessine sous nos yeux. Notre acceptation permet au malade de déculpabiliser, d’être moins angoissé. Notre rôle est de le guider dans son quotidien, dans des tâches simples. Le laisser se débrouiller tout seul sous prétexte de conserver une certaine autonomie, multiplie les angoisses et ne sert qu’à aggraver les choses. Accepter c’est soutenir le malade.

J’ai dit un jour que j’avais fait le deuil de ma mère telle qu’elle était avant, en tant que femme active. Le mot "deuil" fait peur... j’ai choqué mon entourage parce qu’ils avaient l’impression que j’avais déjà enterré ma mère alors que ce n’était pas du tout ce que je voulais dire. On assimile souvent le deuil à la mort alors que le deuil a une multitude de significations.

Faire le deuil de quelqu’un ou quelque chose est un processus psychique par lequel on parvient à se détacher de quelque chose. Je m’étais détachée de la personne qu’était ma mère avant la maladie tout simplement. J’accueillais sa nouvelle personnalité au jour le jour.

La maladie d’Alzheimer est une succession de deuil pour la famille qui doit accepter de voir son proche perdre toutes ses facultés une à une pour finalement, ne redevenir plus qu’un nourrisson comme si on remontait le temps en sens inverse et en vitesse accélérée.

J’ai prêté un livre sur la maladie d’Alzheimer à mon beau-père et je suis assez surprise par son attitude. Il en a déjà lu et retenu quelques passages concernant le comportement à adopter face au malade. Je lui ai proposé de lui prêter aussi ma cassette sur l’émission de Delarue, il est d’accord pour la visionner. C’est agréable de le sentir à l’écoute et enfin prêt à parler de cette fichue maladie. C’est plus facile de trouver des solutions pour résoudre les problèmes du quotidien quand on peut partager, dialoguer et se serrer les coudes.

L’aide à domicile lit aussi le livre que j’ai laissé dans la bibliothèque en évidence pour celui qui veut se renseigner et accompagner.

Hier en arrivant chez mes parents, ma mère était allongée dans le canapé. Quand je me suis approchée, elle m’a souri, puis d’un seul coup, ses yeux sont devenus larmoyants et elle me dit comme un cri du cœur :

— Oh Madame ! Si tu savais !...

Interloquée devant sa tristesse soudaine, je n’ai su que répondre. Je l’ai embrassée et je me suis assise en silence à ses côtés. Si je savais quoi ? Je ne saurais jamais...

14 mars 2005

Je dors très mal en ce moment, je fais des cauchemars. Je rêve que je vomis du sang ou que je perds mes dents. Je n’ose même pas regarder les significations de ces cauchemars. Je me réveille très souvent.

J’ai repris le footing, j’arrive à courir une heure et cela me fait le plus grand bien. Je sens le printemps arriver à grands pas, j’ai hâte de voir les jardins en fleurs, de sentir les rayons du soleil sur ma peau, sa lumière sur mon visage.

J’ai acheté quatre livres sur la maladie d’Alzheimer. Pour combattre son adversaire, il faut apprendre à le connaître ! J’ai trouvé deux livres d’Annie Ernaux « Une femme » et « Je ne suis pas sortie de ma nuit », un autre de la journaliste Catherine Laborde « Pourquoi ma mère me rend folle ? », et un journal écrit par une malade Alzheimer de quarante-neuf ans.

J’ai envoyé un courrier à l’association France Alzheimer pour avoir des informations sur les possibilités existantes pour soigner les malades à domicile.

12 avril 2005

J’ai eu une bonne nouvelle et une mauvaise... Léa m’a annoncé qu’elle allait se marier avec l’homme qu’elle a rencontré il y a quelques semaines... un Congolais que j’ai eu l’occasion de rencontrer et qui me semble avoir une sagesse sécurisante pour Léa.... mais que dire d'autre ? Sa décision est trop rapide pour moi, mais en même temps, cela ne m'étonne pas de Léa, si elle ne vit pas à 200 à l'heure, elle ne vit pas du tout...

La mauvaise nouvelle c’est que Sophie a fait des examens pour des douleurs aux ovaires, elle va se faire opérer le 3 juin pour un kyste à l’ovaire, elle souffrirait d’endométriose, une maladie dont je n’ai jamais entendu parler et elle non plus. Le sort s’acharne sur les gens que j’aime...
Maryline