13 octobre 2017

Alzheimer... jamais je ne te vendrai mon âme

Bénévoles, Les Mains, Volontaire, Aide


21 novembre 2003

Je me sens beaucoup mieux en ce moment du fait de me laisser aller à écrire plus souvent. Je me sens plus légère, moins encombrée par mes pensées, plus forte psychologiquement. Je m’en suis rendu compte mercredi matin quand je suis allée voir ma mère après être passée chez mon médecin. Je savais très bien que l’heure était propice à rencontrer l’aide à domicile qui s’occupait d'elle. Je m’étais préparée à accueillir toute sorte de mauvaise surprise, car j’arrivais à l’improviste. Ma mère ne savait même pas que je venais, car de toute façon elle oublie ce qu’on lui dit.
Je suis entrée dans la maison après avoir sonné, mais personne ne m’a répondu. La porte-fenêtre était ouverte, je suis entrée dans la salle à manger déserte. Je n’ai pas fait de bruit, j’écoutais si j’entendais quelque chose, une présence, quelqu’un... au-dessus de ma tête le plancher craquait dans la chambre de ma mère. J’ai supposé que la dame était en train de l’habiller, j’ai donc attendu qu’elles descendent. Au bout de cinq minutes, ma mère est descendue en pleurs et en répétant sans cesse : "Non... non... non...non... non ". La dame la suivait et m’a regardée :

— Bonjour, je suis Mary, la fille aînée de Madame... dis-je en lui tendant la main.
— Bonjour.... répondit-elle sur un ton embarrassé.
— J’ai sonné, mais vous étiez à l’étage, vous ne m’avez pas entendue...
— Non, je n’ai pas entendu... vous allez déjeuner, madame L. ! dit-elle à ma mère sur un ton sec.
— Non ! rétorqua ma mère avec un regard noir que je ne lui connaissais pas.
— Si ! Vous allez déjeuner et vous habiller ! continua l’aide à domicile sèchement.
— Non, je vais m’en aller... non... non .. non.. répétait ma mère paniquée.

La femme est remontée à l’étage après avoir mis le bol de ma mère à chauffer dans le micro-onde.

— Maman... pourquoi tu ne veux pas déjeuner ? demandai-je.
— Parce que je ne veux pas !

Je l’ai emmenée s’asseoir sur le canapé pour tenter de la calmer. Tout doucement, j’ai essayé de lui parler :

— Tu sais, la dame là-haut, elle est là pour t’aider... pas pour t'embêter...
— Qui ça ? La grosse là ? répondit-elle du tact au tac avec un vocabulaire que je n’avais absolument jamais entendu dans sa bouche. Elle m’a scotchée sur place !
— Heu... elle est gentille avec toi ?
— Non, pas toujours...
— Bon, tu viens déjeuner avec moi ?
— Non, je ne veux pas ! s’entêta-t-elle.
— Tu ne veux même pas déjeuner avec moi ? Je voulais prendre un café avec toi...

Son regard s’est adouci, elle m’a caressé la joue avec son doigt, elle s’est approchée de moi, et m’a embrassée en disant :

— Oh bah oui quand même !

Je n’avais aucun souvenir d’une telle tendresse avec ma mère, absolument aucun, ce n’était pas son style. J’étais touchée et en même temps je trouvais dommage de devoir être malade pour laisser libre cours à l’affection. La maladie désinhibe tout. Je n’en revenais pas. Son bol était en train de bouillir dans le micro-ondes, la dame était partie faire le ménage ! Nous avons déjeuné toutes les deux et cette femme est redescendue en disant :

— Vous avez fini de manger, madame L., vous allez venir vous habiller maintenant !

Elle avait déposé les vêtements de ma mère sur le dossier d’une chaise, elle semblait vouloir l’habiller dans la salle à manger. Ma mère refusait toujours de s’habiller, elle repartait dans le couloir en répétant sans arrêt : "Non... non.. non ... " Je commençais à comprendre que ce cirque se passait tous les matins de cette façon-là. Quelle angoisse pour ma mère... Je ressentais sa panique, c’était insoutenable de voir ce spectacle. Cette femme ne respectait même pas son intimité. Elle était prête à l’habiller devant moi, comme si c’était normal. N’importe qui pouvait arriver comme moi, à l’improviste car ma mère recevait des visites. Il n’y avait même pas de rideaux aux fenêtres, aucune intimité ! J’hallucinais et je bouillais intérieurement en me retenant de ne pas l’envoyer paître cette femme avec ses fringues !

Au bout d’un moment, je me suis dit que quitte à voir ma mère nue, autant que ce soit moi qui s’en occupe. Je ne supportais plus de la voir en panique, je voulais mettre fin à ses angoisses. J’ai dit à cette femme irrespectueuse que peut-être, il serait préférable qu’elle emmène ma mère dans la salle de bain pour l’habiller. Ma mère refusait catégoriquement de la suivre. Elle est donc partie terminer son ménage ! Normalement, elle n’était pas là pour faire le ménage, une autre personne était embauchée pour s’occuper de la maison. Cette femme avait tout le temps de s’occuper uniquement de ma mère, mais visiblement, elle n’avait pas tout compris. J’en ai profité pour emmener les affaires de ma mère dans la salle de bain et je l’ai invitée à me suivre :

— Tu viens avec moi ? Je vais t’aider à t’habiller dans la salle de bain...
— D’accord... me répondit-elle instantanément.

J’ai refermé la porte à clef et je l’ai aidée à s’habiller, tout naturellement, sans pression, sans stress, sans panique. Avant de venir, je m’étais préparée mentalement à cette situation, comme si je sentais que ma visite se passerait de la sorte, j’étais prête à accueillir ce moment intime et délicat. Quand on a la possibilité de se préparer à un événement quelconque stressant, se mettre en situation dans notre tête et observer mentalement ce qui se passe en nous, cela fait baisser la pression le jour où l’événement se produit. C’est une technique que j’avais appris au restaurant en cas de braquage. Il fallait s’imaginer dans la scène de braquage, réfléchir à nos actions et non-actions, appliquer les normes de sécurité avant tout, et tout cela mentalement. Le jour où le braquage arrive, le cerveau se souvient et se remet en scène de façon sécurisée ainsi on évite la panique qui déstabilise le braqueur et lui évite de commettre des actes incontrôlés et dangereux. Notre stress engendre le stress chez les autres, c’est inévitable. Notre colère engendre la colère chez l’autre. Nos émotions agissent sur l’autre. Si vous voulez changer le comportement de votre entourage, commencez par changer le votre, l’effet boule de neige est impressionnant, essayez, vous verrez.... c’est magique !

J’avais compris que pour m’habituer petit à petit, il fallait arrêter de faire l’autruche en espaçant les visites, mais à l’inverse, venir plus souvent me permettrait une meilleure adaptation et acceptation. C’était beaucoup moins stressant pour moi de devoir lui donner des soins plutôt que de la voir en panique devant quelqu’un qu’elle n’aimait pas du tout et qui ne la respectait pas. Du coup, c’était aussi moins angoissant pour elle que je l’aide, elle acceptait mieux.

Ce n’est pas parce que les gens perdent la tête qu’ils ne ressentent pas qui vous êtes. La tête fonctionne mal, mais le ressenti est toujours vivant ! Ma mère a toujours su à qui elle avait à faire, et ce, jusqu’à la fin. Ne considérez jamais ces personnes comme des enfants, même si elles se comportent comme tels. Surveillez vos paroles, surveillez votre comportement, restez authentique avec elles, comme vous l’avez toujours été auparavant, restez intègre, sinon elles savent que vous mentez, que vous n’êtes pas droit dans vos bottes. Parlez-leur normalement comme si elles comprenaient tout ce que vous leur dîtes, car elles comprennent mieux que vous ne croyez, mais elles ne sauront pas vous le dire, car elles perdent leur vocabulaire et leurs pensées. Traitez-les comme des personnes à part entière, ni plus, ni moins. Quand elles font l’enfant, reconnectez-vous à l’enfant que vous étiez et retrouvez ce langage innocent que vous aviez pendant l’enfance, que faisiez-vous pour dénouer des situations compliquées ? Comment vous y preniez-vous pour arriver à vos fins ?

Ces malades sont sensibles à l’affectif, les enfants jouent souvent sur ce tableau avec leurs parents, réajustez-vous à leur communication tout en les respectant en tant que personne adulte, sans les infantiliser. Prenez les difficultés comme un jeu pour ne pas vous énerver et vous impatienter quand le malade refuse les soins. On trouve toujours un terrain favorisant la communication et la coopération. Ouvrez la porte du cœur et celle de l’enfant intérieur, vous verrez que les choses se passeront mieux que si vous vous fermez et vous enfermez dans la souffrance. C’est un apprentissage au quotidien, les miracles n’existent que si on accepte de s’ouvrir à d’autres possibilités.

Ma mère a senti que j’étais vraiment prête à l’aider même si elle avait une petite appréhension au départ. Elle s’est laissée guider dans les gestes d’habillage, car elle a senti mon calme intérieur. Nous étions toutes les deux prêtes à coopérer dans ce nouveau type de rapport mère/fille. Je l’ai coiffé, tout s’est bien passé, j’ai vu qu’elle appréciait vraiment que je prenne soin d’elle, j’ai pris mon temps et je l’ai rassurée:

— Tu vois finalement, on se débrouille bien ? On va y arriver...
— Bah oui ! répondit-elle naturellement.

Nous apprenions à nous faire confiance sur ce chemin tortueux. Nous étions si peu habituées à avoir des contacts physiques l’une envers l’autre qu’il était difficile de passer à une relation proche de l’intimité. C’était surtout à moi de m’adapter à ces nouveaux comportements affectifs, j’étais obligée de prendre les choses comme elles venaient.

La force vient en affrontant les problèmes de face, pas en leur tournant le dos. Un guerrier qui tourne le dos à son adversaire est déjà un homme mort... Alzheimer est mon adversaire, je ne le laisserais pas m’abattre ! Je ne vais pas combattre avec les armes, mais avec mon cœur parce que je n’ai que cet outil à ma disposition. Je sais que le combat est perdu d’avance, mais chaque jour est un cadeau dans la mesure où ma mère ne souffre pas physiquement, dans la mesure où nous n’en sommes pas à de l’acharnement thérapeutique. Chaque jour passé sera une victoire sur toi Alzheimer. Tu prendras la vie de ma mère, mais pas la mienne parce que j’apprends comment t’éviter, tu n’es pas maître sur cette Terre, on peut t’échapper ! Mon âme tu n’auras jamais....

Maryline

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