Alzheimer je te hais !

20 octobre 2003

Le temps a passé, cinq mois que je n'ai pas écrit, comme à chaque fois que j'ai quelqu'un dans mon coeur, je m'oublie...

Aujourd'hui, je souffre au plus profond de moi-même, au sein de mes entrailles, j'ai mal au ventre, un noeud dans l'estomac, une boule dans le ventre et je n'arrive pas à parler à qui que ce soit car, ce que je ressens est indescriptible avec les mots.

J'ai peur... ma mère perd tous ses moyens à une vitesse affolante, mon beau-père est toujours dans le deni, personne ne se prépare correctement à ce qui va arriver. Ma famille ne se rend pas compte dans quel état est ma mère. J'essaye de lui rendre visite régulièrement,  je me fais violence. Quand je suis avec elle, je suis à peu près tranquille car elle a tellement besoin d'être rassurée que j'oublie mes propres peurs pour combler les siennes. Mais dès que je repart de la maison, je remporte le fardeau avec moi et je ne sais pas où le déposer pour me soulager. Il reste au fond de mon ventre jusqu'au moment où il devient trop lourd à porter, et je craque. Face à la famille on se doit d'être solidaire et fort tous ensemble, on ne trouve aucun intérêt d'en parler aux amis qui ne connaissent pas une telle intensité de souffrance, ils sont là pour nous changer les idées alors on parle de tout, sauf de la maladie, pour faire une pause quelques instants. On parle encore moins avec les collègues parce que les priorité ne sont pas les mêmes, les affaires personnelles doivent rester devant la porte du restaurant pour se concentrer sur la clientèle mais aussi, et surtout, sur le chiffre d'affaires à encaisser ! En sens inverse, j'ai la faculté aussi de laisser les problèmes liés au travail à l'intérieur du restaurant lorsque je referme la porte en partant après mon service. Cette lourde prote métallique est très symbolique, elle aide à faire la part des choses.

Je déverse le trop plein sur ces pages parce que je n'en peux plus. Le besoin d'écrire est vital et je l'oublie trop souvent. C'est une nécessité pour protéger ma vie de couple de toutes mes angoisses. Il m'est difficile de me confier à Sophie car j'aimerais vivre autre chose que la mort programmée avec elle. Elle est mon rayon de soleil, je n'ai pas envie d'amener les nuages. J'aimerais pouvoir construire une vie à deux, mais je n'y arrive pas... Me projeter dans le temps me stresse au plus au point. Nous partageons notre temps entre l'appartement de l'une et de l'autre selon nos horaires, les facilités d'organisation. Quoiqu'il en soit, je me retrouve rarement seule et je m'aperçois que la solitude est une nécessité pour mon équilibre émotionnel. Je suis torturée de tout les côtés, tiraillée entre l'envie de construire à deux et l'envie d'être seule pour écrire. Je n'arrive pas à écrire autrement que dans la solitude, le parasitage des énergies des autres m'empêche de me concentrer sur moi. Je suis happée par les autres sans arrêt, je me perds dans les autres, je vis leur stress, leurs préoccupations en plus des miennes, je vis leurs joies aussi... je me fonds dans l'autre et je n'existe plus.

Cela fait trois dimanches de suite que je suis chez moi avec Sophie, trois dimanche où je suis mal et que je mets forcément Sophie mal à l'aise aussi. L'idéal aurait été de pouvoir écrire tous les jours pour déposer mes fardeaux et ne pas les faire porter à Sophie sans le vouloir. Indirectement, c'est ce qui se passe, le fait de ne pas être bien avec moi-même m'empêche d'être en harmonie avec elle. S'occuper de soi n'est pas un acte égoïste, bien au contraire, mieux on s'occupe de soi, plus on est disponible pour les autres. Tout le monde fait l'inverse et personne n'est en phase avec personne.

L'appel de l'écriture est au fond de mes tripes, il est difficile d'écrire au moment où se pointe les pensées, les émotions, les angoisses qui demandent à être graver sur le papier. Je les stocke dans mon cerveau, dans mon corps mais il arrive un moment où la coupe est pleine. Comment concilier vie de couple et écriture ? C'est une question qui devient existentielle pour mon âme. Je ne veux sacrifier ni l'un, ni l'autre.

Je n'arrive pas à m'investir sur tous les fronts, je vais devoir faire des choix de vie. L'accompagnement de ma mère est une priorité. Au niveau professionnel, je n'évoluerai pas dans un endroit ou les chiffres passent avant l'humain. J'ai renoncer à la formation d'adjointe à la direction pour rester sur un poste de manager. La pression de ces postes de direction est au-dessus de mes capacités à gérer. Que ce soit physiquement ou émotionnellement, il m'est impossible d'accepter autant de stress, c'est trop cher payé pour la santé pour ce que cela ramène à la fin du mois. La santé n'a pas de prix, j'ai choisi la santé avant tout. La vie m'a envoyé une leçon sur le sujet, ce serait dommage de ne pas en tirer profit. La richesse n'est pas là où la société a tendance à nous le faire croire. A l'avenir, vous prendrez conscience de l'importance de la santé car elle deviendra un luxe... elle sera de moins en moins accessible. Seuls ceux qui sauront se protéger auront ce privilège, c'est à dire, pas grand monde.

Actuellement mes soucis sont d'ordre purement affectif, je n'ai que faire du chiffre d'affaires du restaurant, surtout que la franchise ouvre son huitième restaurant... je ne vais pas les plaindre sur ce sujet là. Mon franchisé y laisse sa santé, c'est son choix. A chacun ses priorités.

Je reviens un peu sur cet été passé pour faire le point.

Après un mois de relation avec Sophie où nous avons pris le temps de nous découvrir dans l'intimité de notre cocon, j'ai décidé de faire le dépistage du SIDA pour être au clair. Je me suis libérée ainsi de certaines craintes et limites qui revenaient pendant nos moments intimes. Cela ne nous a pas empêché de faire l'amour tous les jours, voire deux fois par jour... Nos corps étaient toujours irrésistiblement attirés l'un vers l'autre dès qu'on se retrouvait. Sophie découvrait le plaisir au féminin, je la sentais en phase avec ce que nous vivions, j'étais heureuse de trouver un peu de sérénité entre deux crises.

Les vacances d'été avaient été programmées chacune de notre côté avec les amis de l'une et de l'autre, les séparations étaient toujours insupportables. Heureusement que le téléphone existe ! Nous avons pu partir quand même ensemble une semaine en septembre, en Bretagne où nous avons randonné un peu sur la côte. Nous avons visité Saint Malo et ses alentours puis nous avons fait une petite escale au camping de Granville où nous avons planté la tente juste devant la mer. J'avais du mal à décompresser et j'étais épuisée par une anémie qui me tenaillait depuis quelques temps. Je me ressourçais avec la nature. Quel plaisir de s'endormir et de se réveiller avec le bruit du ressac des vagues. En cette période, nous étions quasiment seules dans le camping. Dès que la tente fut montée, la tentation a été trop forte, les sons de la mer nous ont emmené au pays de l'amour. Un moment rendu magique par dame nature...

Fin septembre, l'ambiance était déjà beaucoup moins romantique côté familiale. La santé de ma mère déclinait de plus en plus. Ma soeur et moi avons pris rendez-vous avec la psychiatre, mon frère Mathis est venu avec nous. Il a pu expliqué les conditions de vie de ma mère au quotidien, les relations avec son père qui se dégradaient. Mon frère s'occupait de beaucoup de chose à la maison et soutenait en plus son père qui se déchargeait sur ses fils. Il a soulevé le problème de prendre une aide à domicile pour s'occuper de ma mère car mon beau-père refusait de payer quelqu'un pur les aider. J'ai fait part de mes inquiétudes face à l'hiver qui arrivait car ma mère passait son temps dehors. La canicule de cet été n'avait pas arrangé son métabolisme. La psychiatre a réagit face à ce véritable danger pour la santé de ma mère. Nous constations une aggravation sérieuse de la maladie.

La dernière fois que je suis allée voir ma mère, je l'ai emmenée chez ma tante Louise qui était coincée chez elle avec une sciatique. Elle est très liée à ma mère, je l'ai donc emmené pour qu'elle puisse se voir. Sophie m'avait accompagnée. Au bout d'un moment, ma mère 'est mise à tourner en rond, à rentrer puis à sortir de la maison sans arrêt. Elle est allé aux toilettes et elle n'était pas très bien, elle commençait à angoisser. Nous devions partir car Sophie avait un rendez-vous, je n'avais pas le temps de déposer ma mère, elle est donc venue avec moi. Sur la route mon portable a sonné, je n'ai pas pu décrocher. C'était ma tante. J'ai déposé Sophie et j'ai pris la route pour ramener ma mère chez elle. Nous nous sommes retrouvées dans les bouchons en ville, je sentais ma mère s'impatienter, elle me rendait nerveuse. Je n'étais pas très fière de conduire avec elle à côté. Arrivée chez ma mère, j'ai écouté mon message. Ma tante me demandait de la rappeler sans explication. Je l'ai rappelée tout de suite :

- Je viens de voir ton message, qu'est ce qu'il y a ? demandai-je.

- Tu es encore avec ta mère ?

- Oui pourquoi ?

- Il y a un petit souci... j'ai retrouvé son slip parterre dans les toilettes...

elle n'a donc plus rien sur elle....

- oh non.... répondis-je dépitée en regardant ma mère qui était paniquée et commençait  pleurer.

- Mary, pas de panique, redonne-lui un autre, aide-la... je lui ramènerai celui qui est resté à la maison.

- Ok, je vais m'occuper d'elle, je te laisse.

Ma mère s'était aperçue qu'elle avait oublié quelque chose, c'est pour cette raison qu'elle était angoissée. J'ai essayé de dédramatiser la situation pour la calmer mais ce n'était pas si évident que ça, elle était consciente de ce qu'elle était capable de faire en perdant la tête. J'étais mal de la voir si désemparée, elle était malheureuse, ça me traversait le ventre d'une violence inouïe. Elle ne méritait pas tout ça... je suis allée lui chercher ce qu'il fallait dans son armoire, je l'ai emmené dans la salle de bain, je lui ai demandé de s'habiller et j'ai refermé la porte. Je suis allée l'attendre dans le salon en essayant de me calmer, de respirer, d'évacuer cette boule dans la gorge qui m'étranglait. Elle est arrivée quelques minutes plus tard, sa robe était déboutonnée de haut en bas et elle n'avait pas remis son slip... J'ai boutonné sa robe aussitôt et je l'ai remmenée dans la salle de bain. Je me suis rendue compte qu'elle ne savait plus s'habiller. Je suis restée avec elle, le temps qu'elle se calme car elle était très angoissée.

Je n'ai pas pu récupérer Sophie après son rendez-vous, elle a pris le métro pour rentrer. J'ai attendu que mon frère rentre pour quitter ma mère. Sur la route du retour, je me suis effondrée en larmes au volant, je ne voyais plus rien devant. Je ne reconnaissais plus ma mère, son comportement me déroutait autant qu'elle, sa lucidité était terrible face à cela, je ne savais plus comment réagir, je ne savais plus quoi faire et surtout, je prenais amèrement conscience que la maladie avançait à grands pas. Je suis allée chez Sophie, je lui ai raconté ce qui s'était passé, je n'ai jamais pu en  parler à personne d'autre.

Par la suite j'ai entendu dire que l'orthophoniste ne voulait plus la prendre en consultation et que pour l'hôpital de jour c'était aussi trop tard. Mon beau-père continue a garder la tête dans le sable et passe à côté de tous les soins. ma mère ne peut plus rester seule, ce n'est plus possible ! Elle est en danger !

Suite à notre rendez-vous, la psychiatre à lancé un ultimatum à mon beau-père, il devait impérativement trouver quelqu'un pour surveiller ma mère, elle va lui envoyé une assistante sociale pour faire les comptes et voir s'il peut bénéficier d'aide. Il devait trouver quelqu'un pour le 15 octobre, nous sommes le 23 et toujours personne pour s'occuper  de ma mère qui déambule dans je ne sais quel état toute la journée dans la maison et dehors.

Maryline